Perguntas frequentes

 

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

 O que é ELA?

 Trata-se de uma doença em que ocorre a perda de neurônios motores localizados no cérebro e na porção lateral da medula espinhal,  prejudicando os movimentos do corpo e levando á diminuição do volume muscular nas áreas correspondentes.
 Porque a doença tem esse nome? 

 Esclerose: significa endurecimento É observado no exame microscópio da medula doente que os neurônios são substituídos por um material fibroso, mais rígido.
Lateral: se deve ao fato de a doença geralmente comprometer o feixe piramidal (cordão lateral) da medula.

Amiotrófica: se refere a atrofia ou redução do músculo. A doença leva a uma diminuição do volume muscular nas regiões acometidas.

 Existe tratamento para ELA?

Existe uma janela terapêutica, varias medidas de suporte ao paciente podem evitar as complicações da doença e favorecer a qualidade de vida de quem está com ELA. Alem disso, o medicamento chamado RILUZOL Rilutek 50 mg, mostrou-se capaz de inibir a destruição dos neurônios motores, prolongando assim a sobrevida do paciente.

Como se deve fazer o acompanhamento dos pacientes com ELA?

 Os melhores resultados são obtidos pelo trabalho multidisciplinar, realizado por equipes formadas por médicos, psicólogos, fisioterapeutas,  fonoaudiólogas, nutricionistas, assistentes sociais e enfermeiros, que buscam em conjunto as melhores soluções para cada paciente sempre com apoio de seu cuidador.
 Como a ELA se manifesta inicialmente?

 Os primeiros sinais e sintomas mais comuns da doença são: fraqueza e dores musculares, cãibras, fadiga por pequenos esforços, pequenas contrações musculares espontâneas (fasciculações), dificuldades para engolir (disfagia) ou para falar (disfonia). Além disso, podem-se observar perda da massa muscular (atrofia) e instabilidade emocional, com riso e choro sem motivo aparente.
 A fraqueza e a atrofia muscular são os sinais mais evidentes da doença e indicam o comprometimento dos NMis.

Geralmente esses sintomas atingem mais um lado do corpo do que o outro e progridem com o tempo. Quando ocorre lesão dos NMis, os reflexos correspondentes ás áreas inervadas por eles ficam exacerbados, ao mesmo tempo que o caminhar fica prejudicado por espasmos (fortes contrações) musculares, que interferem na coordenação dos movimentos.

 Como é a evolução da ELA?

 A fraqueza vai se agravando e passa a envolver novas áreas do corpo, fazendo com que o paciente se torne cada vez mais dependente de seus cuidadores.
 È comum também que o paciente perca peso devido a atrofia muscular, bem como a dificuldade de deglutir, que comprometem a nutrição.

 A respiração costuma ser afetada mais tardiamente, em conseqüência da atrofia dos músculos responsáveis por essa função.

 Muitas vezes, a dificuldade de deglutir provoca a aspiração involuntária de líquidoso que pode levar a quadros de pneumonia, para evitar temos o procedimento chamado (GTT) Gastrostomia.

 Por outro lado, o controle da micção e da evacuação costuma se manter ao longo da doença.

 Como fica a saúde mental de quem tem ELA?

 Geralmente a inteligência, a memória a capacidade de julgar e a percepção do mundo exterior pelos órgãos dos sentidos são preservadas.

 Como a ELA pôe a vida dos portadores dessa doença em risco?

 Os problemas respiratórios são os mais graves, geralmente se deve á aspiração involuntária de líquidos e alimentos. Alem disso, a  imobilidade do paciente pode favorecer o desenvolvimento de trombos nas veias dos membros inferiores, com risco de embolia pulmonar.

 Por causa desses problemas, com freqüência é necessário fazer uma abertura na traquéia do paciente, colocando-se uma pequena cânula para facilitar a passagem do ar, reduzir o risco de aspiração de sólidos e líquidos, bem como para auxiliar nos cuidados respiratórios. O procedimento é chamado de Traqueotomia e é realizado em ambiente hospitalar, sob anestesia, aumentando a sobre vida do paciente em muitos anos com esse procedimento.

            Hoje em dia com a ajuda da portaria Nº 1370 de 03 de junho de 2008, que beneficia os pacientes com o aparelho BIPAP, que fala do Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva para as doenças neuromuscular em que a ELA já faz parte..
          Temos também como comemorar pois foi instituido pela Lei Nº 5479 de 18 de julho de 2009, o dia 29 de novembro como o Dia de Mobilização e Conscientização na luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica ELA,  O Instituto de Neurologia Deolindo Couto da Universidade Federal do Rio de Janeiro INDC/UFRJ é o centro de referencia no tratamento ambulatorial da ELA sendo chefe da equipe a médica neurologista Drº Marly Pernes da Silva Loureiro com ajuda do Dr Claudio Heitor Tavares Gress, os quais fazem um trabalho excelente com atendimento as terças e quartas feira. Aonde  temmanteido uma reunião mensal com os cuidadores e familiares dos pacientes passando informações sobre a enfermidade, que ocorre sempre na ultima terça feira de cada mês no Auditório do próprio INDC.

 O GAPE Grupo de Apoio aos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica:
 É uma Associação sem fins lucrativos que visa congregar amigos, parentes, cuidadores e pacientes no sentido de informar o que se tem de novidades no tratamento e acompanhamento da enfermidade para uma melhor qualidade de vida, mantemos encontro mensal sempre na primeira quinta feira do mês, essa reunião esta ocorrendo na SOCIEDADE MEDICA DE CIRURGIA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, situado na Avenida Mem de Sa, 197 no centro do RJ.

Lembrando que nossa reunião será dia 3 de novembro.