ABAIXO ASSINADO

Caros amigos, gostaria muito do apoio de todos no sentido de assinarem esse abaixo assinado, e repassem para sua lista de correios é em pro das pessoas portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica.

Desde ja nosso muito obrigado.

www.peticaopublica.com.br/PeticaoAssinar.aspx?pi=MOVELA01

Ademir Guimarães


TEL;: 2159-3843 / 2159-4414  fax 2159-3884
CEL: (021) 8185-7123

ademir.guimaraes@ig.com.br, gape_ela@oi.com.br

"De tanto ver triunfar as nulidades; de tanto ver prosperar a desonra, de tanto ver crescer a injustiça, de tanto ver agigantarem-se os poderes nas mãos dos maus, o homem chega a desanimar-se da virtude, a rir-se da honra e a ter vergonha de ser honesto"    
                   
                                   Rui Barbosa

RECOMENDAÇÕES / CARTEIRINHA PARA PACIENTES DE ELA

ATENÇÃO

SOU PACIENTE DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA

1. NÃO APLICAR OXIGÊNIO

2. DROGAS CONTRA INDICADAS :

HALOTANO, SUCCINILCOLINA

MORFINA

3. CUIDADO COM DROGAS PSICOATIVAS:

RISCO DE SÍNDROME NEUROLÉPTICA MALÍGNA

FALENCIA RESPIRATÓRIA:

O paciente devera ser ventilado e NUNCA SÒ OXIGENADO.

O acometimento da musculatura respiratória leva à hipoventilação alveolar e consequentemente hipercapnia e hipoxia.

A suplementação de oxigênio agrava a hipoventilação por suprimir o estimulo do centro respiratório pela hipoxia também piora os gases sanguineos por intensificar a desigualdade da relação ventilação perfusão.

O oxigenio só pode ser uado nas pneumopatias desde que associado a ventilação.

ANESTESIA:

Nas doenças neuromusculares há suscetibilidade a agentes anestésicos e inalatórios, entre eles o halotano e também à curarizantes como a succinilcolina. Pode ocorrer rabdomiólise com liberação do potássio, creatinoquinase (CK) e mioglobina na circulação.

A parada cardíaca ocorre por excesso de potássio e a lesão renal pelo excesso de CK e mioglobina.

O tratamento é feito com dantroleno.

Os anestésicos intravenosos são mais seguros, mas podem haver alterações cardíacas pelo efeito depressor dos barbitúricos e do propofol.

Hipnomidate e midazolam são seguros.

Anestesias regionais e locais podem ser utilizadas, observando o cuidado no uso de adrenalina local.

WWW.ABRELA.COM.BR

55 11 5579-2668

Dr. Acary Souza O. Bulle

Drª Ana Lúcia Langer

Ft. Maria Clariane Berto

INTERNAÇAÕ DA KATIA

A Katia, foi pro PRONTOCOR na Tijuca no largo da Segunda Feira, proximo ao Metro Francisco Xavier, no momento esta bem com suspeita de pneumonia resultado de exame deu baixo sodio por enquanto...   119...

Comecou com muita salivação tipo espuma esbranquiçada em toda boca, e a pressão, não quis baixar mesmo tomando medicamento......

ELA é portadora de Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA) desde 2004. 
INFELIZMENTE ELA FOI INTUBADA, JA ESTA CONCIENTE GRAÇAS A DEUS

AUDIENCIA PÚBLICA

Gente vamos bombar nesse endereço é o link da Audiencia Pública na ALERJ sobre o BIPAP para pacientes com doenças neurodegenerativa.

https://www.youtube.com/watch?v=5Y9lrRM3I1Q&feature=youtu.be

Ficou muito legal.

Se não entrar direto e só copiar e colar no endereço de internet explorer. 


E não esqueçam do dia 28 de junho a nossa Assembleia Geral Ordinaria para eleiçao do GAPE façam a sua chapa e venham participar.

Fique todos com DEUS no coração, sempre.

ASSEMBLEIA GERAL ORDINARIA

Dia  28 de junho  de 2012, às 14:00 hs, na SOCIEDADE MEDICA DE CIRURGIA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, localizada na Avenida Mem de Sá, nº 197, Bairro CENTRO na Praça da CRUZ VERMELHA proximo ao INCA, RJ, onde será  realizada a Assembléia de Eleição dos membros da Diretoria e Conselho Fiscal desta Associação, estando V. S.ª desde  já notificado a comparecer.

 A sua presença é fundamental para continuação desse GRUPO DE APOIO.

Rio de Janeiro, 28 de maio de 2012

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

A.G.O. DO GAPE (ELEIÇÕES, ETC.) -EDITAL 

 (SE V. TIVER ALGUMA SUGESTÃO, OU OBJEÇÃO,
ENVIE-A ATÉ QUARTA-FEIRA P.V., 23 DE MAIO,
A  gape-ela@oi.com.br ,  gape_ela@oi.com.br ou ademir.guimaraes@oi.com.br.
DIA 24 P.V. DEVERÁ SAIR O EDITAL DEFINITIVO.)
GAPE
  (*GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES DE
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR)

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

  –  QUINTA-FEIRA – 28 DE  JUNHO DE 2012  –

 –   HORÁRIO: 14H:00M

LOCAL:

SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO
Avenida Mem de Sá, 197, Centro, Rio, lado esquerdo, próximo à esquina e antes da PRAÇA CRUZ VERMELHA (para quem vem do Passeio Público), em frente ao posto de gasolina desta.

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

        Ademir Guimarães, na qualidade de Presidente do GAPE, CONVOCA  os Sócios do GAPE,  Fundadores e Contribuintes, para tomarem parte na Assembleia Gerl Ordinária de  2012, conforme estabelecido no Estatuto do GAPE, seguindo a PAUTA abaixo, deliberando por si, ou  por meio de representante legal, em primeira convocação às 14 horas, em número mínimo de 2/3  dos sócios, ou em segunda convocação às 15 horas, com qualquer número..

PAUTA

RESUMO

1)    IDENTIFICAÇÃO DOS SÓCIOS
2)    PRESTAÇÃO DE CONTAS
3)    APRECIAÇÃO DAS CONTAS PELA ASSEMBLEIA
4)    APRESENTAÇÃO DAS CANDIDATURAS
5)    ELEIÇÃO DA NOVA DIRETORIA DO GAPE
6)    ELEIÇÃO DO NOVO CONSELHO FISCAL DO GAPE
7)    ELEIÇÃO E/OU CONVITES PARA A COMPOSIÇÃO DO
CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO
8)    ESTABELECIMENTO DA NOVA MENSALIDADE
9)    ENCERRAMENTO

DETALHAMENTO

1)    IDENTIFICAÇÃO DOS SÓCIOS

        A identificação de cada sócio será feita até as 15 horas desse dia da A.G.O. ,  através de documentação hábil como pessoa, caso seja desconhecido pela Assembleia, além de estar habilitado como sócio quite, seja por estar na lista de sócios fundadores, garantidos até maio de 2012 pela oferta de um sócio, seja por comprovar ser, ou ter sido, um do total de 20 pré-candidatos, ou candidatos às eleições dessa A.G.O., garantidos pela oferta do mesmo sócio, seja por comprovar ter pago a mensalidade devida, do próprio bolso, seja por fazê-lo na hora. No caso de representação por procuração, esta deverá ser entregue à mesa da A.G.O. com firma reconhecida, o sócio representado deverá atender ao que aqui foi dito, o procurador deverá ser devidamente identificado, e a mesa da A.G.O. deverá verificar quanto aos poderes e restrições da procuração, tendo em vista as deliberaçóes seguintes da A.G.O.

2)    PRESTAÇÃO DE CONTAS

        Será feita pelo Presidente do GAPE, ou representante legal do mesmo.

3)    APRECIAÇÃO DAS CONTAS PELA ASSEMBLEIA

        Em seguida, serão abertos os debates quato às contas e feita a votação, pela A.G.O., para a sua aprovação, ou  para solicitar esclarecimentos.

4)    APRESENTAÇÃO DAS CANDIDATURAS

        O Presidente do GAPE informará a A.G.O. das candidaturas que lhe foram apresentadas previamente.

5)    ELEIÇÃO DA NOVA DIRETORIA DO GAPE

6)    ELEIÇÃO DO NOVO CONSELHO FISCAL DO GAPE
7)    ELEIÇÃO E/OU CONVITES PARA A COMPOSIÇÃO DO
CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO
8)    ESTABELECIMENTO DA NOVA MENSALIDADE

        A A.G.O. estabelecerá o(s) novo(s) valor(es), a partir de junho de 2012, e o prazo de validade de tal estabelecimento.

9)    ENCERRAMENTO

Rio de Janeiro, RJ, 24 de maio de 2012

_________________________________
ADEMIR GUIMARÃES

A.G.O. DO GAPE (ELEIÇÕES, ETC.) - EDITAL
EDITAL DE CONVOCAÇÃO                                                                                                       Ademir Guimarães, na qualidade de Presidente do GAPE, CONVOCA  os Sócios do GAPE,  Fundadores e Contribuintes, para tomarem parte na Assembleia Gerl Ordinária de  2012, conforme estabelecido no Estatuto do GAPE, seguindo a PAUTA abaixo, deliberando por si, ou  por meio de representante legal, em primeira convocação às 14 horas, em número mínimo de 2/3  dos sócios, ou em segunda convocação às 15 horas, com qualquer número..                 
                                     PAUTA                                                                                                                              RESUMO                                                                                                                              1) IDENTIFICAÇÃO DOS SÓCIOS           2)    PRESTAÇÃO DE CONTAS                              3)    APRECIAÇÃO DAS CONTAS PELA ASSEMBLEIA                       4)    APRESENTAÇÃO DAS CANDIDATURAS         5)    ELEIÇÃO DA NOVA DIRETORIA DO GAPE                                        6)    ELEIÇÃO DO NOVO CONSELHO FISCAL DO GAPE                                  7)    ELEIÇÃO E/OU CONVITES PARA A COMPOSIÇÃO DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO                   8)    ESTABELECIMENTO DA NOVA MENSALIDADE                   9)    ENCERRAMENTO

1)    IDENTIFICAÇÃO DOS SÓCIOS                                                                                                          A identificação de cada sócio será feita até as 15 horas desse dia da A.G.O. ,  através de documentação hábil como pessoa, caso seja desconhecido pela Assembleia, além de estar habilitado como sócio quite, seja por estar na lista de sócios fundadores, garantidos até maio de 2012 pela oferta de um sócio, seja por comprovar ser, ou ter sido, um do total de 20 pré-candidatos, ou candidatos às eleições dessa A.G.O., garantidos pela oferta do mesmo sócio, seja por comprovar ter pago a mensalidade devida, do próprio bolso, seja por fazê-lo na hora. No caso de representação por procuração, esta deverá ser entregue à mesa da A.G.O. com firma reconhecida, o sócio representado deverá atender ao que aqui foi dito, o procurador deverá ser devidamente identificado, e a mesa da A.G.O. deverá verificar quanto aos poderes e restrições da procuração, tendo em vista as deliberaçóes seguintes da A.G.O.                                                                                           2)    PRESTAÇÃO DE CONTAS                                                                               Será feita pelo Presidente do GAPE, ou representante legal do mesmo.                    3)    APRECIAÇÃO DAS CONTAS PELA ASSEMBLEIA                                     Em seguida, serão abertos os debates quato às contas e feita a votação, pela A.G.O., para a sua aprovação, ou  para solicitar esclarecimentos.                             4)    APRESENTAÇÃO DAS CANDIDATURAS                                                         O Presidente do GAPE informará a A.G.O. das candidaturas que lhe foram apresentadas previamente.                                                                                             5)    ELEIÇÃO DA NOVA DIRETORIA DO GAPE                                                   6)    ELEIÇÃO DO NOVO CONSELHO FISCAL DO GAPE                                    7)    ELEIÇÃO E/OU CONVITES PARA A COMPOSIÇÃO DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO                                                                                             8)    ESTABELECIMENTO DA NOVA MENSALIDADE                                         A A.G.O. estabelecerá o(s) novo(s) valor(es), a partir de junho de 2012, e o prazo de validade de tal estabelecimento.                                                                                 9)    ENCERRAMENTO                                                                                               Rio de Janeiro, RJ, 21 de maio de 2012                                                               ADEMIR GUIMARÃES                                                                                                                                 Presidente

A.G.O. DO GAPE (ELEIÇÕES, ETC.) - EDITAL

A.G.O. DO GAPE (ELEIÇÕES, ETC.) - EDITAL PROVISÓRIO  (SE V. TIVER ALGUMA SUGESTÃO, OU OBJEÇÃO,  ENVIE-A ATÉ DOMINGO P.V., 20 DE MAIO, gape-ela@oi.com.br  OU gape_ela@oi.com.br  ou Ademir.guimaraes@oi.com.br   

      DIA 22 P.V. DEVERÁ SAIR O EDITAL DEFINITIVO.)                                                              GAPE (*GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR)    

       ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA  –  QUINTA-FEIRA – 28 DE  JUNHO DE 2012  –   HORÁRIO: 14H:00M                                                        

                                  LOCAL:  SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO Avenida Mem de Sá, 197, Centro, Rio, lado esquerdo, próximo à esquina e antes da PRAÇA CRUZ VERMELHA (para quem vem do Passeio Público), em frente ao posto de gasolina desta.           

EDITAL DE CONVOCAÇÃO                                                                                                          Ademir Guimarães, na qualidade de Presidente do GAPE, CONVOCA  os Sócios do GAPE,  Fundadores e Contribuintes, para tomarem parte na Assembleia Gerl Ordinária de  2012, conforme estabelecido no Estatuto do GAPE, seguindo a PAUTA abaixo, deliberando por si, ou  por meio de representante legal, em primeira convocação às 14 horas, em número mínimo de 2/3  dos sócios, ou em segunda convocação às 15 horas, com qualquer número..                  

                                    

CONFRARIA AMPLIADA E DIVERTIDA

PRÓ PADRÃO DE GRUPO

“CONFRARIA AMPLIADA E DIVERTIDA”

(PADRÃO PROVISÓRIO)

(Os componentes formarão duplas, seja por necessidade de revezamento, seja para uma redundância de segurança. Em alguns casos, dá para os componentes fazerem parte de duplas diversas.)  

 - Dupla líder-coordenador

    O líder cuida do grupo como um todo. É como se fosse o “cacique” do “grupo-tribo”. O coordenador cuida dos assuntos internos do grupo. É como se fosse o “pajé” do “grupo-tribo”.

- Dupla ledora

    Lê para o paciente.

- Dupla do transporte

    Providencia-o para o paciente e para a confraria, a serviço do paciente, para pessoas e objetos.

- Dupla pró GAPE

    Os componentes são da confraria e voluntários do GAPE, participando das reuniões centrais deste, e/ou das reuniões dos grupos regionais das grandes regiões: GAPE-A, GAPE-B, GAPE-C, GAPE-D,...

- Dupla dos telefones

    Cuida da comunicação via telefone.

- Dupla dos e-mails

    Cuida da comunicação via internet

- Dupla da pesquisa eletrônica

    Colabora na pesquisa quanto à ELA, quanto aos cuidados com o paciente, com os próprios membros da confraria e com o próprio GAPE, e recolhe e divulga dicas, macetes e avisos, usando na pesquisa a internet.

- Dupla da ECT

    Cuida da comunicação via Correio e fax.

- Dupla do medicamento e da medicação

    Vigia o tratamento, inclusive a enfermagem domiciliar, observando e providenciando também quanto às sequelas da sobrecarga na família e na própria confraria.

- Dupla lúdica

    Fomenta a diversão e a alegria.

- Dupla do acompanhamento noturno

    Supre a solidão do paciente, quando este deita para dormir.

 Wilson (Grupo Elcely-Fátima)

Wilson (Grupo Elcely-Fátima)

MOVIMENTO

MOVIMENTO CONFRARIA AMPLIADA E DIVERTIDA (MANIFESTO PROVISÓRIO)   Nossa proposta, muito resumidamente, está contida no nome do movimento: “Confraria Ampliada e Divertida”, que significa buscar compensar o paciente do isolamento que a doença vai gradativamente lhe impondo. Vai lhe impondo, entre outras coisas, porque a família tradicional – mãe, pai e filhos – é tiranicamente atingida pelos fatos. Se o doente é um filho, o resto da família fica sobrecarregado por uma situação que exige gastos crescentes, dentro de um quadro de prognóstico sombrio, o que também oprime todos emocionalmente. Sendo pequeno o núcleo familiar, o desdobramento de tarefas, em face da crise progressiva, vai alijando o enfermo do contato carinhoso com os entes queridos, sendo agravado pela própria dificuldade que comumente vai se implantando na comunicabilidade daquele. Se o paciente é um dos pais, o gerenciamento da crise doméstica, resultante da doença, vai se complicando dia a dia: ou é  aquele que tem o ganha-pão, na forma de emprego, ou negócio, que tem que lidar com patrão ou clientes, numa crise paralela a que tem em casa, com a esposa doente; ou é esta quem, como dona-de-casa,  dramaticamente tem que apoiar o marido provedor enfermo, cuidar dos filhos e ainda procurar meio de subsistência substituto. Sobra pouco tempo para conversas e afagos. O quadro pode ser, ou parecer, tão ruim, de forma que um amigo, ou um parente fora do núcleo familiar, ou um colega, ou um vizinho, ou um conhecido convidado a ajudar, procure inconsciente ou conscientemente alegar pretextos ou razões para se esquivar, pois a “cruz” pode parecer muito pesada para uma pessoa ISOLADAMENTE convocada a ajudar. A situação fica ainda mais trágica se o paciente vive só, se não tem parentes, ou estes estão a milhares de quilômetros distantes, se não cultivou amizades.

    Em relação ao exposto, a linha de ação do nosso movimento  consiste em procurar fazer uma ação de compensação, fomentando a ampliação do conceito de família, para suprir a deficiência operacional e lúdica que sobreveio a esta, em face do membro adoentado, ou até em criar uma família postiça para este doente, se ele for uma pessoa só. Essa família ampliada, ou recriada, é como a ressurreição de uma instituição intermediária, entre a família e a nação, que a civilização urbana sepultou: o clã. É algo parecido que pretendemos: um clã, ou confraria, que atue organizadamente, em proveito do paciente e do próprio núcleo familiar deste.

     Tal confraria, ou grupo do paciente, será identificado pelo nome deste, tendo, como referência(s), membro(s) desse grupo que se ligue(m) também ao GAPE, como associado(s) deste, de modo que os grupos e o próprio GAPE se constituam à imagem e semelhança, como se cada grupo se tornasse um GAPE  local, e este passasse a ser  “a confraria das confrarias”.

Wilson (Grupo Elcely-Fátima)

TAMANHO É DOCUMENTO

GRUPO TEM QUE TER TAMANHO!!!                                              
                       INCLUSIVE PARA AQUELE QUE TEM ELA!!!             
                                         Quem concorda com isto, leia os textos abaixo.                
                        Quem não concorda, por favor, esqueça a minha pessoa no assunto ELA.   
     Quem ler e quiser me dar apoio, entusiasme-me por meio de:   wilsonfortes@globomail.com                                                                     
                   No momento, preciso pelo menos de:              
                                            1) Estabelecer uma rede de comunicantes via internet.                                               2) Estabelecer uma rede de comunicantes via telefone.                   
                                            3) Estabelecer uma rede de comunicantes via Correio.                                    4) Duplicação do Wilson, que vai fazer 78 anos no Dia do Amigo, que se sente só na multidão, e um patife, por ainda estar vivo, perturbando...                                              
  5) Idéias, de preferência acompanhadas da oferta de quem se propõe a pô-las em prática, pois eu mesmo armazenei um monte de ideias, as quais não saem do meu computador, por falta de wilsons e de orelhas que tenham paciência de ouvir mesmo.                        
                                                                   
          Assino-me dum modo que, espero, “crie moda”: escrevo o meu nome, ou “nome de guerra” e, entre parênteses, o nome do meu grupo.        
                                              (Neste, os nomes das pessoas são de duas pessoas falecidas; Elcely, é minha saudosa esposa, que faleceu de ELA em 2001; Fátima, é minha saudosa irmã, que faleceu de câncer em 1996, de cujo grupo de apoio herdei preciosas amizades. )

Wilson (Grupo Elcely-Fatima)                                                                           

ELEIÇÕES DE JUNHO

ELEIÇÕES DE JUNHO, NO GAPE
SÃO OS SEGUINTES OS PRÉ-CANDIDATOS, ATÉ HOJE,
11 DE ABRIL DE 2012!!!
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE:  Márcia Tajima / Amarlyr Esther da Silva Bandeira
VICE-PRESIDENTE: Ademir Guimarães
DIRETOR ADMINISTRATIVO: Mari Reis de Moraes Lopes
DIRETOR FINANCEIRO: Ademir Guimarães
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS: Ademir Guimarães
1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
(3 membros efetivos e 3 suplentes)
MEMBRO EFETIVO:
MEMBRO SUPLENTE: Maria José Muchelin
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CIENTÍFICO:
(Em número indeterminado, convidados pela diretoria eleita e confirmados pela respectiva assembleia geral ordinária que acabou de elegê-la. Recomendamos que cada pré-candidato exponha um currículo sucinto que justifique técnica ou cientificamente as razões de querer participar deste Conselho, em face da ELA, do seu contexto, ou das necessidades de funcionamento do próprio GAPE.)
MEMBRO: Wilson Fortes (Trabalho de tradução e adaptação “Compartilhando os Cuidados, no Brasil”)
AINDA NÃO HÁ CHAPA COMPLETA PARA A DIRETORIA!!!
O CONSELHO FISCAL PRECISA DE CANDIDATOS!!!

REUNIÃO MENSAL

          REUNIÃO, 3/05/2012 NA SMCRJ**,  DO  GAPE*
  (*GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR)
  –  QUINTA-FEIRA – 5 DE  MAIO DE 2012  –
 –   HORÁRIO ESTRITO: 14H:00M A 17H:30M   – 
LOCAL:
**SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO
Avenida Mem de Sá, 197, Centro, Rio, lado esquerdo (para quem vem do Passeio Público), próximo à esquina e antes da PRAÇA CRUZ VERMELHA (para quem vem do Passeio Público), em frente ao posto de gasolina desta, onde há estacionamento.
PAUTA:
1) AÇÕES PERTINENTES À ELEIÇÃO, EM JUNHO DE 2012, DA DIRETORIA E DOS CONSELHOS DO GAPE, GESTÃO 2012 – 2016; E À SALVAÇÃO DO GAPE
2) DIA, HORA, LOCAL DESSA A.G.O.; VALIDAÇÃO DOS VOTOS; EDITAL E SUA DIVULGAÇÃO; ESTABELECIMENTO DO VALOR DA MENSALIDADE NA A.G.O., A PARTIR DE JUNHO P.V.
3) DIA GLOBAL DA CONSCIÊNCIA DA ELA/DNM (21 DE JUNHO, QUINTA-FEIRA)

PRÉ-CANDIDATURAS ATÉ HOJE

VEJA HOJE, 19/04/2012:
- PRÉ-CANDIDATURAS ATÉ HOJE
- COMO SER PRÉ-CANDIDATO
- SELECIONE, CLIQUE E LEIA... EM INGLÊS
- SEM LIMITES PARA A ESPERANÇA
- COMUNICAÇÕES ADMINISTRATIVAS DIVERSAS

SEJA VOCÊ UM CANDIDATO

ELEIÇÕES DE JUNHO, NO GAPE
SÃO OS SEGUINTES OS PRÉ-CANDIDATOS, ATÉ HOJE,
19 DE ABRIL DE 2012!!!
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE:  Márcia Tajima / Amarlyr Esther da Silva Bandeira
VICE-PRESIDENTE: Ademir Guimarães
DIRETOR ADMINISTRATIVO: Mari Reis de Moraes Lopes
DIRETOR FINANCEIRO: Ademir Guimarães
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS: Ademir Guimarães
1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
(3 membros efetivos e 3 suplentes)
MEMBROS EFETIVOS: Wilson Fortes, Doracy Bahia Cahill, Alice de Morais Faria
MEMBRO SUPLENTE: Maria José Muchelin
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO:
(Em número indeterminado, convidados pela diretoria eleita e confirmados pela respectiva assembleia geral ordinária que acabou de elegê-la. Recomendamos que cada pré-candidato exponha um currículo sucinto que justifique técnica ou cientificamente as razões de querer participar deste Conselho, em face da ELA, do seu contexto, ou das necessidades de funcionamento do próprio GAPE.)
MEMBROS: Wilson Fortes (Trabalho de tradução e adaptação “Compartilhando os Cuidados, no Brasil”)
AINDA NÃO HÁ CHAPA COMPLETA PARA A DIRETORIA!!!
O CONSELHO FISCAL PRECISA DE DOIS CANDIDATOS A MEMBROS SUPLENTES!

COMO SER PRÉ-CANDIDATO ÀS
ELEIÇÕES DO GAPE, JUNHO DE 2012
ENVIE UM E-MAIL PARA
gape-ela@oi.com.br
E/OU
gape_ela@oi.com.br
PREENCHENDO OS DADOS ABAIXO
ATÉ 3 DE MAIO P.V. (DATA SUGERIDA):

MEU NOME É:
OFEREÇO MEU NOME COMO PRÉ-CANDIDATO PARA OS CARGOS ELETIVOS DO GAPE, NA A.G.O. DE JUNHO DE 2012, QUE ASSINALEI COM UM “X” NA LISTA ABAIXO:
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE (   )
VICE-PRESIDENTE (   )
DIRETOR ADMINISTRATIVO (   )
DIRETOR FINANCEIRO (   )
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS (   )
1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
(3 membros efetivos e 3 suplentes)
MEMBRO EFETIVO (   )
MEMBRO SUPLENTE (   )
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO:
(Em número indeterminado, convidados pela diretoria eleita e confirmados pela respectiva assembleia geral ordinária que acabou de elegê-la. Recomendamos que cada pré-candidato exponha um currículo sucinto que justifique técnica ou cientificamente as razões de querer participar deste Conselho, em face da ELA, do seu contexto, ou das necessidades de funcionamento do próprio GAPE.)
MEMBRO (   )  Currículo sucinto, neste caso:
INFORME TAMBÉM OS DADOS ABAIXO, CASO  AINDA NÃO OS TIVER FORNECIDO AO GAPE
MEU ENDEREÇO É:
 CEP:
TELEFONE:
E-MAIL:
DOCUMENTO  DE IDENTIDADE:
CPF:
OBSERVAÇÕES:
SELECIONE, CLIQUE E LEIA… EM INGLÊS
SELEÇÕES DE WILSON FORTES, ABRIL DE 2012:
Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
É a associação da ELA dos Estados Unidos.
     http://www.alsa.org/
International Alliance of ALS/MND Associations
É a associação internacional das associações da ELA.
     http://www.alsmndalliance.org/
Muscular Dystrophy Association
Mesmo sendo a associação da distrofia muscular dos Estados Unidos, é a organização que mais pesquisa a ELA no mundo.
     www.als-mda.org/disease/als.html
Patients Like Me
“Pacientes Como Eu”, é um site americano que inscreve, agrupa e acompanha os pacientes, segundo a droga utilizada no tratamento.
     www.patientslikeme.com/als/community
World Federation of Neurology
É a Federação Mundial de Neurologia.
     http://www.wfnals.org/
Can vitamin D delay the progression of ALS?
Pode a vitamina D retardar a progressão da ELA?
1)    Entrar direto em:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21310542
2) Entrar direto também em:
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0029354
ALS: SinoBiological Inc.
Achei instigante, mas é da China, do outro lado do mundo e, ainda por cima, é “.com” : confiem, desconfiando...
     Entrar em:
     www.sinobiological.com/Amyotrophic-lateral-sclerosis-a-1003.html

SEJA VOCE UM CANDIDATO

VEJA HOJE, 19/04/2012:
- PRÉ-CANDIDATURAS ATÉ HOJE
- COMO SER PRÉ-CANDIDATO
- SELECIONE, CLIQUE E LEIA... EM INGLÊS
- SEM LIMITES PARA A ESPERANÇA
- COMUNICAÇÕES ADMINISTRATIVAS DIVERSAS

SEJA VOCÊ UM CANDIDATO

ELEIÇÕES DE JUNHO, NO GAPE
SÃO OS SEGUINTES OS PRÉ-CANDIDATOS, ATÉ HOJE,
19 DE ABRIL DE 2012!!!
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE:  Márcia Tajima / Amarlyr Esther da Silva Bandeira
VICE-PRESIDENTE: Ademir Guimarães
DIRETOR ADMINISTRATIVO: Mari Reis de Moraes Lopes
DIRETOR FINANCEIRO: Ademir Guimarães
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS: Ademir Guimarães
1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
(3 membros efetivos e 3 suplentes)
MEMBROS EFETIVOS: Wilson Fortes, Doracy Bahia Cahill, Alice de Morais Faria
MEMBRO SUPLENTE: Maria José Muchelin
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO:
(Em número indeterminado, convidados pela diretoria eleita e confirmados pela respectiva assembleia geral ordinária que acabou de elegê-la. Recomendamos que cada pré-candidato exponha um currículo sucinto que justifique técnica ou cientificamente as razões de querer participar deste Conselho, em face da ELA, do seu contexto, ou das necessidades de funcionamento do próprio GAPE.)
MEMBROS: Wilson Fortes (Trabalho de tradução e adaptação “Compartilhando os Cuidados, no Brasil”)
AINDA NÃO HÁ CHAPA COMPLETA PARA A DIRETORIA!!!
O CONSELHO FISCAL PRECISA DE DOIS CANDIDATOS A MEMBROS SUPLENTES!

COMO SER PRÉ-CANDIDATO ÀS
ELEIÇÕES DO GAPE, JUNHO DE 2012
ENVIE UM E-MAIL PARA
gape-ela@oi.com.br
E/OU
gape_ela@oi.com.br
PREENCHENDO OS DADOS ABAIXO
ATÉ 3 DE MAIO P.V. (DATA SUGERIDA):

MEU NOME É:
OFEREÇO MEU NOME COMO PRÉ-CANDIDATO PARA OS CARGOS ELETIVOS DO GAPE, NA A.G.O. DE JUNHO DE 2012, QUE ASSINALEI COM UM “X” NA LISTA ABAIXO:
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE (   )
VICE-PRESIDENTE (   )
DIRETOR ADMINISTRATIVO (   )
DIRETOR FINANCEIRO (   )
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS (   )
1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
(3 membros efetivos e 3 suplentes)
MEMBRO EFETIVO (   )
MEMBRO SUPLENTE (   )
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CONSULTIVO:
(Em número indeterminado, convidados pela diretoria eleita e confirmados pela respectiva assembleia geral ordinária que acabou de elegê-la. Recomendamos que cada pré-candidato exponha um currículo sucinto que justifique técnica ou cientificamente as razões de querer participar deste Conselho, em face da ELA, do seu contexto, ou das necessidades de funcionamento do próprio GAPE.)
MEMBRO (   )  Currículo sucinto, neste caso:
INFORME TAMBÉM OS DADOS ABAIXO, CASO  AINDA NÃO OS TIVER FORNECIDO AO GAPE
MEU ENDEREÇO É:

CEP:
TELEFONE:
E-MAIL:
DOCUMENTO  DE IDENTIDADE:
CPF:
OBSERVAÇÕES:
SELECIONE, CLIQUE E LEIA… EM INGLÊS
SELEÇÕES DE WILSON FORTES, ABRIL DE 2012:
Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
É a associação da ELA dos Estados Unidos.
     http://www.alsa.org/
International Alliance of ALS/MND Associations
É a associação internacional das associações da ELA.
     http://www.alsmndalliance.org/
Muscular Dystrophy Association
Mesmo sendo a associação da distrofia muscular dos Estados Unidos, é a organização que mais pesquisa a ELA no mundo.
     www.als-mda.org/disease/als.html
Patients Like Me
“Pacientes Como Eu”, é um site americano que inscreve, agrupa e acompanha os pacientes, segundo a droga utilizada no tratamento.
     www.patientslikeme.com/als/community
World Federation of Neurology
É a Federação Mundial de Neurologia.
     http://www.wfnals.org/
Can vitamin D delay the progression of ALS?
Pode a vitamina D retardar a progressão da ELA?
1)    Entrar direto em:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21310542
2) Entrar direto também em:
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0029354
ALS: SinoBiological Inc.
Achei instigante, mas é da China, do outro lado do mundo e, ainda por cima, é “.com” : confiem, desconfiando...
     Entrar em:
     www.sinobiological.com/Amyotrophic-lateral-sclerosis-a-1003.html
 

CONCLAMAÇÃO

I)    CONCLAMAÇÃO

OFEREÇAM-SE AMPLAMENTE, COMO PRÉ-CANDIDATOS ÀS ELEIÇÕES DO GAPE!!!

INFORMAÇÕES NO BLOG:
gapeela.blogspot.com

II)    COMUNICADO DE REUNIÃO

5/04/2012: REUNIÃO, NA SMCRJ**,
DO VOLUNTARIADO CENTRAL DO
 GAPE*
  (*GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES DE
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR)
  –  QUINTA-FEIRA – 5 DE  ABRIL DE 2012  –

 –   HORÁRIO ESTRITO: 14H:00M A 17H:30M   – 

LOCAL:
**SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO
Avenida Mem de Sá, 197, Centro, Rio, lado esquerdo (para quem vem do Passeio Público), próximo à esquina e antes da PRAÇA CRUZ VERMELHA (para quem vem do Passeio Público), em frente ao posto de gasolina desta.

PAUTA:
1)    A “NOSSA” SALA NA SMCRJ
2) PROPOSTAS E SUGESTÕES PERTINENTES À
ELEIÇÃO DE JUNHO DE 2012
DA DIRETORIA E DOS CONSELHOS DO GAPE,
GESTÃO 2012 – 2016.
3) ASSUNTOS GERAIS.

(ATENÇÃO:
A divulgação de assuntos importantes das reuniões será feita pelo “blog” :
gapeela.blogspot.com )

III)    ATA DA A.G.E.

ATA  da   A.G.E.  do  GAPE   realizada em  15/03/12

Aos 15 dias do mês de março de  2012, em atendimento  ao  Edital de Convocação de 29 de fevereiro de 2012, realizou-se nas dependências da Sociedade de Medicina e Cirurgia do Rio de Janeiro, situada na Avenida Mem de Sà, 197, Rio de Janeiro, em segunda convocação, às 15 horas , a Assembléia Geral Extraordinária, para que os sócios fundadores do GAPE, por si ou por meio de procurações, deliberassem sobre o estabelecimento de  R$ 10,00 (dez reais) como mensalidade  para os sócios fundadores e para os sócios contribuintes igualmente, a  começar em maio de  2012.
Com a presença de 7 sócios fundadores, que assinaram a lista de presença, a qual faz parte integrante desta ata, o presidente do GAPE, Ademir Guimarães, presidindo a Assembléia, deu inicio aos trabalhos, tendo como secretária a sócia fundadora Doracy Bahia Cahill.
A sócia Elisabete Soares de Mathia  fez a leitura do Edital de Convocação da A.G.E.,   datado de 29 de   fevereiro  de 2012, o qual faz parte integrante desta ata (vide rodapé).
Foi dada oportunidade a cada sócio  presente para que expressasse seu voto verbalmente, quanto ao assunto da mensalidade a ser cobrada. Houve unanimidade na votação a favor da cobrança da mensalidade nas condições do Edital. Os  três sócios fundadores que se fizeram representar já haviam mandado suas procurações com voto a favor dos termos do Edital. Assim sendo foram dez votos a favor e a mensalidade ficou estabelecida, nos termos do Edital.
Os 7 sócios fundadores   que compareceram são:
Ademir Guimarães;
Conceição de Maria Ferreira;
Doracy Bahia Cahill;
Elisabete Soares de Mathia;
Márcia Campos Tajima;
\Maria José Muchelin;
Wilson Fortes.
Os três sócios fundadores que se fizeram representar via procurações são:
Edith Idalina da Silva;
Mari Reis de Moraes Lopes;
Roberto Teixeira de Bragança.
Em seguida, o sócio fundador Wilson Fortes apresentou a sua declaração, que pediu para que a sócia fundadora Elisabete Mathia lesse, onde ele relata sua atitude tomada antecipadamente a respeito da quitação da mensalidade de maio dos sócios fundadores. Tal declaração faz parte integrante desta ata (vide rodapé).
A sócia fundadora Elisabete Mathia comentou a situação precária do GAPE, salientando a baixa freqüência dos sócios às reuniões mensais, e também ressaltou a dificuldade que o  GAPE  passa para conseguir voluntários que estejam dispostos a servir na Diretoria, compondo uma chapa para o período 2012/2016, e nos Conselhos, para o mesmo período.
O Presidente Ademir Guimarães falou sobre a cobrança da taxa de ocupação da sala de reunião onde ocorria a A.G.E.. Ele havia sido procurado pelo tesoureiro   da  SMCRJ,  que informou que uma taxa de cem reais será cobrada  por mês de cada Associação que ali se reune. Ele, Ademir, vai tentar, junto à SMCRJ, que, em virtude da fase duvidosa por que passa o GAPE, seja mantida a gratuidade da ocupação da sala pelo GAPE até junho deste ano, ou, caso isto não possa ser feito, que o aluguel seja pago sem contrato, enquanto a presente situação do GAPE nã for resolvida.

__________________________________________
(Ass.) Ademir Guimarães (Presidente da A.G.E.)
_________________________________________
(Ass.) Doracy Bahia Cahill (Secretária da A.G.E.)

ANEXOS

1)    EDITAL

GAPE
  ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA
  –  QUINTA-FEIRA – 15 DE  MARÇO DE 2012  –
LOCAL:  SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO
Avenida Mem de Sá, 197, Centro, Rio

EDITAL DE CONVOCAÇÃO:
        Nós, Ademir Guimarães, Wilson Fortes, Doracy Bahia Cahill  e Mari Reis de Moraes Lopes,  na qualidade de Sócios-Fundadores do GAPE, sendo o primeiro o seu atual Presidente, tendo em vista que só o Sócio Fundador preenche atualmente as condições de associado, já que a outra categoria de sócio – o sócio contribuinte –  não  existe ainda,  e ainda não pode existir, já que teria de pagar a MENSALIDADE ESTIPULADA PELA ASSEMBLEIA GERAL, E ESTA ESTIPULAÇÃO NÃO FOI FEITA, assim, para sanar tal lacuna, para que o próprio Sócio Fundador  possa contribuir  regularmente e  para  que  a pessoa interessada em se associar ao GAPE  possa conseguir  legalmente seu intento, e, EM ESPECIAL, PARA QUE POSSA SE ASSOCIAR E/OU FICAR QUITE AQUELE CANDIDATO ÀS ELEIÇÕES GERAIS DO GAPE  EM JUNHO VINDOURO; CONVOCAMOS os 19 Sócios Fundadores do GAPE para deliberarem, por si, ou por meio de representante legal, em primeira convocação às 14 horas, em número mínimo de 2/3 (13 Sócios Fundadores), ou em segunda convocação às 15 horas, com qualquer número, sobre a seguinte PROPOSTA:
ESTABELECER R$ 10,00 (dez reais) como mensalidade do GAPE a partir de maio de 2012, sendo considerado quite em junho o associado que pagar  a  mensalidade  de maio até 31 de maio de  2012.

Rio de Janeiro, RJ, 29 de fevereiro de 2012

(Ass.)
ADEMIR GUIMARÃES
WILSON FORTES
DORACY BAHIA CAHILL
MARI REIS DE MORAES LOPES

2)    DECLARAÇÃO
DECLARAÇÃO
Eu, WILSON FORTES, sócio fundador do GAPE, informo à A.G.E. do GAPE desta data que, para ajudar o GAPE nesta fase crítica e antecipando positivamente o resultado desta A.G.E., quanto ao proposto no respectivo edital, depositei R$ 190,00 na poupança do GAPE, conforme comprovante* no rodapé desta Declaração, com a finalidade de pagar pelos 19 sócios fundadores (vide relação abaixo) a mensalidade inicial de R$10,00 por sócio, relativa
a maio vindouro. (Caso venha a ocorrer dificuldade em se lançar, ou em se manter lançada, alguma parte dos R$ 190,00 como “mensalidade de maio de 2012”, sugiro a retificação de tal parte para “doação”.)
  RELAÇÃO DE FUNDADORES:
       Nome                                            CPF
Ademir Guimarães                               
CelsoNorbertoda Silva                         
Claudio Heitor Tavares Gress         
Conceição de Maria Ferreira          
Dinalva Oliveira Santos                        
Doracy Bahia Cahill                              
Elisabete Soares de Mathia                  
Edith Idalina da Silva                           
Euni Ramos Ferreira                             
Lisette dos Santos Quintanilha             
Márcia Campos Tajima                         
Mari Reis de Moraes Lopes                   
Maria Jose Muchelin                             
Marli Pernes da Silva Loureiro             
Palmira Primo da Silva                         
Roberto Teixeira de Bragança              
Regina do PatrocínioVasques               
Rogério Jose dos Reis Santos               
WilsonFortes                                 
       

Rio de Janeiro, 15 de março de 2012

(Ass.) WILSON FORTES

 (*Comprovante não transcrito nesta Ata, por ser irrelevante para os fins dela.)

SELEÇÕES DE WILSON FORTES

SELECIONE, CLIQUE E LEIA… EM INGLÊS

SELEÇÕES DE WILSON FORTES:

Can vitamin D delay the progression of ALS?
Pode a vitamina D retardar a progressão da ELA?
1)    Entrar direto em:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21310542
2) Entrar direto também em:
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0029354

ALS: SinoBiological Inc.
Achei instigante, mas é da China, do outro lado do mundo e, ainda por cima, é “.com” :confiem, desconfiando...
     Entrar em:
     www.sinobiological.com/Amyotrophic-lateral-sclerosis-a-1003.html

SEM LIMITES PARA A ESPERANÇA

Esse link é uma esperança para nós cuidadores de pacientes com ELA/DNM e outras doenças. É só copiar colar no endereço No internet explore

Sem limites para a esperança Cuidados paliativos, apoio de familiares e muita força de vontade levam portadores de doenças incuráveis a viver mais do que supunham os prognósticos mais otimistas 

http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2012/04/01/interna_revista_correio,295569/sem-limites-para-a-esperanca.shtml#.T3mcTDC9aZ1.facebook

PRÉ-CANDIDATURA NOVA CHAPA

SEJA PRÉ-CANDIDATO  ÀS ELEIÇÕES DO GAPE, JUNHO DE 2012
AJUDE O GAPE A AJUDAR, CANDIDATANDO-SE!!!
A REFORMA DO GAPE COMEÇA COM AS ELEIÇÕES DE JUNHO DE 2012 !!!
ESCREVA UM E-MAIL PARAgape-ela@oi.com.br, gape_ela@oi.com.br
E/OU
 ademir.guimaraes@oi.com.br, wilsonfortes@globomail.com

PREENCHENDO OS DADOS ABAIXO:

NOME:
ENDEREÇO: RUA
 N:               COMPLEMENTO:                                         ESTADO:
CEP:
TELEFONE:
E-MAIL:
DOCUMENTO  DE IDENTIDADE:
CPF:
OFEREÇO O MEU NOME COMO PRÉ-CANDIDATO PARA OS SEGUINTES CARGOS DAS ELEIÇÕES DO GAPE PARA A DIRETORIA E/O CONSELHO, EM JUNHO DE 2012:
 
OBSERVAÇÕES:

ATENÇÃO:
1) SÃO OS SEGUINTES OS CARGOS A SEREM PREENCHIDOS:
1.1)CARGOS DA DIRETORIA:
PRESIDENTE
VICE-PRESIDENTE
DIRETOR ADMINISTRATIVO
DIRETOR FINANCEIRO
DIRETOR DE PROMOÇÕES E EVENTOS

1.2)MEMBROS DO CONSELHO FISCAL:
3 MEMBROS EFETIVOS
3 SUPLENTES
1.3)MEMBROS DO CONSELHO TÉCNICO-CIENTÍFICO:
EM NÚMERO INDETERMINADO, CONVIDADOS PELA DIRETORIA ELEITA E CONFIRMADOS PELA RESPECTIVA ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA QUE ACABOU DE ELEGÊ-LA
2) CONFORME DELIBERAÇÃO DA A.G.E. DE 15 DE MARÇO DE 2012, O ASSOCIADO TERIA DE ESTAR QUITE COM A MENSALIDADE DE MAIO VINDOURO. NO ENTANTO, PARA SIMPLIFICAR OS PROCEDIMENTOS PARA O PRÉ-CANDIDATO SE ASSOCIAR E AJUDAR O GAPE NAS  PRESENTES DIFICULDADES, FACILITANDO O CONTROLE, O SÓCIO FUNDADOR WILSON FORTES SE COMPROMETE A DEIXAR PAGA TAL MENSALIDADE PARA A PESSOA DE CADA PRÉ-CANDIDATO, PARA QUE AQUELE QUE FOR CANDIDATO EM JUNHO PRÓXIMO, ESTEJA QUITE NA ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA, QUANDO OCORRERÃO AS ELEIÇÕES.
3) OS NOMES DOS PRÉ-CANDIDATOS E AS RESPECTIVAS PRÉ-CANDIDATURAS SERÃO DIVULGADOS EM NOSSO BLOG (GAPEELA.BLOGSPOT.COM) DO GAPE ATÉ 2 DE MAIO VINDOURO, VÉSPERA DA REUNIÃO DO GAPE. (DO DIA SEGUINTE EM DIANTE, ATÉ AS ELEIÇÕES, O BLOG PASSARÁ A DIVULGAR AS CANDIDATURAS DEFINITIVAS.)