HÁ DEZ ANOS, EM 11 DE NOVEMBRO DE 2001,
EU PERDIA MINHA BATALHA,
NA GUERRA CONTRA A ELA
WILSON Fortes
Era uma manhã de domingo, 11 de novembro de 2001. Minha esposa havia sido atendida pela fisioterapeuta respiratória, em regime de enfermagem domiciliar. Seu cômodo era a sala do apartamento, único local onde cabiam a cama hospital, as aparelhagens, os tubos de oxigênio, a televisão grande; esta, para amenizar o isolamento imposto pelo mal. A cama era o seu local permanente, pois a magreza extrema lhe retirara as almofadas musculares naturais e sentar-se se tornara muito doído. Como dizia o paciente pesquisador americano Kibbie (William –), ser colocado em pé uns vinte minutos por dia (confiram!) é importante, para não se formarem coágulos nas veias de pés e pernas, que poderiam migrar repentinamente para o pulmão, causando morte por embolia pulmonar maciça. Isto já havia acontecido antes, mas, por sorte, nessa outra ocasião, o médico da emergência hospitalar era o mesmo do home care, de modo que providenciou de imediato a dissolução dos êmbolos, o que permitiu a reversão dia a dia do comprometimento cerebral. Mas, naquele domingo, ela sentou-se em desespero, olhando arregaladamente para mim, os instrumentos ecoaram em alarme, ela perdeu os sentidos, a enfermagem agiu desesperadamente com os parcos recursos que a lei lhe faculta na parada cardíaca, e a ambulância, que veio do Rio para Niterói, só conseguiu chegar, com a aparelhagem de choque, quando o óbito encefálico já era manifesto.
Coincidência: Neste 11 de novembro deste 2011, estava comprando um remédio na drogaria do Supermercado Pão de Açúcar, do Ingá, Niterói, quando deparei com uma pilha de um fôlder da Sanofi-Aventis, atual fabricante do único remédio, paliativo, aprovado pela FDA americana para a ELA, nesses anos todos: o rilusol. Das oito faces do fôlder, duas se referem a instruções para injeção de um produto que não é ali identificado. As seis partes anteriores, tratam do TROMBOEMBOLISMO VENOSO. (O nome é difícil. A prevenção é simples. – diz a face inicial do fôlder.) O fôlder entra em detalhes sobre o TEV – tomboembolismo venoso, explicando que ele tanto inclui a trombose venosa profunda (TVP), que ocorre geralmente nas pernas, quanto a embolia pulmonar, gerada por um coágulo desgarrado da TVP, que “viajou” pelas veias. Enfim, descreveu exatamente a causa imediata da morte de minha mulher, embora o fôlder nada tenha a ver com a esclerose lateral amiotrófica.
É um contraste desconcertante, mas isto acontece em guerrras e “guerras”, que aquele mal terrível tenha me proporcionado alguma compensação, pelas pessoas fora de série que ele me fez descobrir, ou redescobrir. Certamente vou ser injusto, perdoem as omissóes, 77 anos é desculpa para elas. Algumas dessas pessoas fazem, ou fizeram parte do GAPE – Grupo de Apoio aos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e Doenças do Neurônio Motor.
À minha casa, vinham Rogério, médico, cardiologista, esposo de uma médica vítima de ELA familiar, e Concita, fisioterapeuta geriátrica, pofessora de educação física, uma espécie de “anjo do GAPE”, a qual se tornou confidente de minha esposa, paciente problemática, que vetou a vinda de outros membros do GAPE, como Regina Célia, que já perdera a mãe, por causa da doença, e era capaz de vir com seu carro lá de Petrópolis, para dar conforto à paciente mulher do Celso Norberto, outra pessoa que vem de longe para apoiar o GAPE.
Se não fosse Doracy, mãe de um paciente, vivo então, eu não saberia do livro Share The Care, sobre como criar uma “família ampliada” em torno do paciente crescentemente isolado, o qual livro é uma das bases de um rascunho que adaptei para a ELA, com o nome de COMPARTILHANDO OS CUIDADOS, NO BRASIL, o qual pode ser encontrado no “site” da ARELA-RS.
Perto do Deolindo Couto, hospital de referência, mora Bete (Elisabete Mathia), antiga e muito amiga de minha falecida irmã e minha, a qual tem dado uma grande ajuda organizacional ao GAPE, mesmo agora, quando solicitou afastamento do cargo de Diretora Financeira e do próprio Grupo. “Herdada” também de minha irmã, foi a amiga e colega de infância de minha irmã Luciana Márcia, psicóloga, a qual , ainda que passando por dificuldes econômicas e problemas de saúde, aceitou minha proposta abusiva de que tentasse desenvolver na prática a idéia da família ampliada (ou substituta), contida no citado Compartilhando os Cuidados, no Brasil. Ela também conseguiu, em 2010, que o GAPE fosse acolhido no Edifício dos Ambulatórios, do Hospital dos Servidores do Estado. (Atualmente, o GAPE se reune na SOCIEDADE DE MEDICINA E CIRURGIA DO RIO DE JANEIRO, Avenida Mem de Sá, 197, Praça Cruz Vermelha,Rio, na primeira quinta-feira de cada mês.)
Edivaldo, marido de Maria José, ex-tesoureira do GAPE, e Irene Coutinho, são pacientes que se destacaram pela sobrevida de mais de duas décadas, sobrevida esta muito apoiada pela luta investigativa que travaram. Edivaldo faleceu, mas Irene, que só conheço por e-mail e ainda falo por telefone, continua viva, tendo usado seus conhecimentos de ex-professora de educação física, após entrar em choque com a medicina oficial, para uma mudança radical na alimentação, que lhe tem valido uma progressão do mal lenta.
Minha cunhada Romany, irmã da falecida, teve de se afastar das reuniões do GAPE, dada a sua atuação também voluntária na igreja vizinha à sua residência; mas ajuda o grupo por meio do telefone. (Chamo a atenção do leitor, que quer ajudar, para isto: Avisar por telefone, comunicar-se por telefone, informar por telefone, dar apoio por telefone, pode ser tão ou até mais importante, do que meramente comparecer às reuniôes, em termos de ação voluntária em prol do GAPE e de seus apoiados.)
Minha esposa paciente queria um “médico de nutrição”, aqui de Niterói. Enquanto eu titubeava, ela encontrou, na lista amarela, Odilza Vital, que trabalhava com nutrição biomolecular, entre outras coisas; levei-a ao consultório desta e, enquanto Elcely se consultava, eu “consultava” a sala de espera, e só tive informações positivas, inclusive de clientes médicas. A Dra. Odilza, que é endocrinologista, geriatra e procura manter-se na vanguarda do anntienvelhecimento, tentou algo, além do mero apoio nutricional que a paciente procurou, tentou buscar terapêuticas aditivas ao quadro que expõe o dilema da medicina oficial, após uma fúnebre paralisia gradativa: o óbito, por paroxismo pulmonar, ou a dependência eterna a um aparelho de respiração artificial. A tentativa não vingou, pois a paciente minha esposa não era paciente com os médicos. Duas consultas eram o máximo, e não dizia por que. Um médico espírita lhe assegurou cura (!), ela chorou de felicidade, mas não foi à segunda consulta. Hoje penso que a falecida talvez tenha achado a dra. jóvem demais (antienvelhecimento tem este “defeito”), a qual dra. acabou sendo, anos depois de viuvo, minha geriatra, e já procurou dar apoio ao GAPE, como rotariana e como médica.
Uma entrevista de 15 minutos, conseguida pelo Celso Norberto, dada por mim por telefone à Rádio Rio de Janeiro, na qualidade de então Presidente do GAPE, me levou a conhecer duas irmãs, que tinham uma irmã paciente, Dinalva, que nos ajudava com a papelada, e Dilvani, biomédica, Prof. Dra. do Laboratório de Biologia Celular da UFF, a qual criou um “site” a respeito da ELA na UFF, e me convidou para dar palestra sobre a ELA naquela universidade. Conheci assim também Valda, cujas enteadas têm apresentado outra terrível enfermidade, a Coreia de Huntington. Ela, Valda, sai de seu conforto de Copacabana, para dar apoio espiritual e carinhoso, na forma de uma sopa, a gente idosa de Austin, distrito de Nova Iguaçu.
Mais recentemente, conheci Ademir Guimarães, atual Presidente do GAPE, cuja esposa tem a doença, o qual demonstra uma disposição enorme em não se deixar abater pelas dificuldades igualmente enormes que afetam o GAPE (que me acabrunham; que me paralisam, confesso). Conheci também Amarlyr, fonoaudióloga, líder da especial trinca de profissionais ligados à ELA de Vila Nova, Campo Grande, onde ela conseguiu levar avante o único exemplo bem-sucedido, por algum tempo, de criação de subgrupos regionais do GAPE, idéia minha que eu mesmo não consgui levar avante, com o que seria o subgrupo de Niterói e São Gonçalo.
(Texto modificado por acréscimos, pelo autor,WF, em 4 de dezembro de 2011)
